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Mme Anne HIDALGO, premi�re adjointe, pr�sidente. - Nous examinons le projet de d�lib�ration CAB_MA 20 relatif � l?attribution d?une subvention de fonctionnement � l?Association pour l?information et la pr�vention de la dr�panocytose, pour la mise en ?uvre de son programme d?activit�s 2006, pour un montant de 5.000 euros.

Monsieur VUILLERMOZ, vous avez la parole.

M. Jean VUILLERMOZ. - Merci, Madame la Maire.

Je vais �tre tr�s bref. Peu connue, la dr�panocytose est la maladie g�n�tique la plus fr�quente dans le monde. Elle touche en Ile-de-France les populations d?origine africaine et des DOMTOM. C?est une maladie aux cons�quences lourdes. Nous nous f�licitons que la Ville de Paris octroie une subvention � une association venant en aide aux personnes touch�es par cette maladie.

Je vous remercie.

Mme Anne HIDALGO, premi�re adjointe, pr�sidente. - Merci, Monsieur VUILLERMOZ.

M. LHOSTIS a la parole pour vous r�pondre.

M. Alain LHOSTIS, adjoint, au nom de la 6e Commission. - Qu?� prononcer, ce mot est difficile ! Mais c?est une maladie effectivement r�pandue, extr�mement grave. C?est la maladie g�n�tique la plus fr�quente au monde. Elle est tr�s observ�e en Afrique subsaharienne : 50 millions de porteurs sains, qui n?ont pas encore d�velopp� la maladie, et 30.000 naissances d?enfants atteints tous les ans en Afrique. Cette maladie est extr�mement r�pandue � Paris et en Ile-de-France, bien qu?elle soit, malheureusement, peu connue. Si nous ne faisons pas ce qu?il faut, cette maladie peu �tre mortelle.

La plus grande partie des enfants atteints de dr�panocytose vivent en Ile-de-France. On pr�voit en Europe, vers 20142015, 75.000 malades, dont 27.000 en France. Le d�pistage n�onatal existe depuis 1995 et des examens comme l?�lectrophor�se de l?h�moglobine permettent de d�tecter les porteurs sains, puisqu?il faut que les deux parents soient porteurs du g�ne pour engendrer la maladie.

Dans sa forme s�v�re, je l?ai dit, c?est une maladie grave et on peut en mourir. Cela ne se gu�rit pas, mais cela se soigne. Surtout, s?il y a une prise en charge sanitaire en Ile-de-France assur�e dans les centres r�f�rents, labellis�s par le Minist�re de la Sant�, de l?Assistance publique-H�pitaux de Paris, il n?y a pas de lieu de d�pistage et de pr�vention, alors que dans beaucoup de pays au monde, cela existe, notamment aux Etats-Unis. Depuis plusieurs ann�es, nous avons essay�, avec diff�rentes associations, de cr�er un lieu de pr�vention et d?information de cette maladie. En France, il en existe un uniquement en Guadeloupe ; il n?y en a absolument pas en m�tropole. C?est une certaine in�quit� pour ces familles, souvent d�munies face � ce probl�me.

Sous l?�gide de la Ville, dans un lieu appartenant � la Ville, en transformant une partie de l?activit� du centre m�dicosocial Saint-Marcel dans le 13e, en partenariat avec l?Assistance publique-H�pitaux de Paris, en partenariat avec la Caisse primaire d?assurance maladie et sous l?autorit� du professeur TCHERNIA, nous avons d�cid� de cr�er un lieu qui servira � la fois de pr�vention et d?information, de d�pistage et de suivi. Ce sera la premi�re fois en m�tropole.

Je pense que c?est important que nous puissions faire cette annonce, � l?occasion du soutien � une des associations de parents qui luttent contre la maladie.

Je le r�p�te, c?est une maladie m�connue, mais extr�mement grave et extr�mement r�pandue. La Ville de Paris inaugurera ce lieu le 20 d�cembre en pr�sence du Maire. Je tenais, � cette occasion, � souligner l?importance de cette initiative.

Mme Anne HIDALGO, premi�re adjointe, pr�sidente. - Merci beaucoup, Alain LHOSTIS.

Je mets aux voix, � main lev�e, le projet de d�lib�ration CAB_MA 20.

Qui est pour ?

Contre ?

Abstentions ?

Le projet de d�lib�ration est adopt�. (2006, CAB_MA 20).

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